J'adore écrire et par manque de temps j'écris d'un trait. Soyez indulgents sur les fautes, mes priorités se nomment plutôt; Élisyane, Alys et Rose!

Montant remis à Alys par l’équipe de Tupperware

Je suis entré avec mes filles dans ce petit local, hier, avec cette impression familière des meetings Tupperware auxquels j’assistais à l’âge d’Élisyane. Ces « madames » les pieds dans les plats, mais bien dégourdies, fonceuses, rieuses et portées par une grande confiance, je les ai longtemps côtoyé, à commencer par ma maman.

Après la campagne que l’équipe des Partenaires de la Rive-Sud a fait pour Alys en mars (voir http://www.deuxfleurspourlavie.ca/?page_id=1721), Élisyane a eu l’honneur de participer au bingo avec ces femmes généreuses, Alys de montrer ses progrès et maman de faire un petit témoignage.

Nous sommes très heureux d’avoir reçu, au nom d’Alys et à la mémoire de Rose, 1000$ !! Merci infiniment!

Merci particulier à Ida pour l’initiative et pour avoir doublé le montant accumulé par les conseillères. Merci à Isabelle pour avoir proposé notre cause et au « chum » qui a eu l’idée d’ajouter 150$ en organisant des tournois de poker!

Merci, Merci, Merci!

Avec Ida, la directrice

Mon bonheur, jour après jour

Le bonheur ce n’est pas de regarder sa vie dans son ensemble, mais d’avoir la capacité de saisir les petits moments, les petits exploits, les petits moment de paix, qu’ils soient passés ou présents. Le bonheur c’est elles, malgré tout.

Alys fait de fabuleux progrès. Toute la famille travail fort avec elle, Élisyane est tout simplement merveilleuse. Pour ma part, je suis de plus en plus à l’image de mes guerrières; les épreuves et les embûches me rendent de plus en plus solide mentalement. Je trouve la force de changer ce que je peux changer et d’accepter ce dont je ne peux pas. (pour reprendre grossièrement le mantra de ma meilleure amie)

Mon ostéopathe dit que le positif n’arrive que lorsqu’on se débarrasse du négatif…ça me semble juste.

J’ai lu aujourd’hui la citation d’une « maman hors du commun d’un enfant extra-ordinaire »; avoir un enfant comme le nôtre c’est comme avoir un enfant de moins d’un an durant des années. L’autonomie se fait à tout petit pas. Je me suis donc dit; autant en profiter. Les petits pas suivront.

Voici en image et vidéo la journée d’Alys, des premières et des victoires. Parfois de grands efforts, parfois tout simplement la joie dans ma maison.

Il y a de belles journées

J’aurais mille et une chose à coucher sur l’écran à propos de l’impuissance, de l’amour, de la haine, du pardon, des regrets, des déceptions, de nos propres convictions, des efforts vains ou récompensés, du fonctionnement de notre fichu cerveau et du soulagement que nous procure certaines situations tout en nous marquant au fer de sentiments contradictoires.

Notre vie est un chemin sans fin. Nous ne cessons de cheminer parmi les monts et vallées. Même après notre mort, notre propre cheminement ce greffe au carrefour de ceux qui nous ont aimés.

Ici j’écris généralement sans retenue; mes joies, mes peines, mes espoirs, mes désespoirs. Ici ce n’est pas le reflet de mon quotidien, c’est le reflet de mon âme, mon coeur et mes préoccupations. C’est notre vie comme nous la percevons depuis presque 2 ans. Si Rose est très présente dans mes écrits encore aujourd’hui, cela ne signifie pas qu’elle prends une place sur dimensionnée dans mon quotidien. Le contraire est aussi vrai. Si Rose et Alys ont toujours eues les rôles principaux dans mon histoire en mots, cela ne signifie pas qu’Élisyane soit moins importante ou moins au coeur de mes préoccupations. La plupart des gens l’auront compris; deuxfleurspourlavie.ca est pour moi un épanche-coeur, un vide-tête. Mais, comme je l’ai récemment appris, les gens n’en sont pas tous conscient. Donc, je précise.

Je vais me contenter de faire la liste des choses qui ont rendues ma journée extraordinaire et, oh mon dieu, une des plus belles depuis longtemps;

- J’ai remporté ma robe avec le concours Oui je le voeux (de la boutique du même nom)!! Merci infiniment à tous ceux qui ont pris la peine de voter et de partager le concours. Un merci particulier à Kim qui a littéralement passé des heures à chercher des votes pour nous!

- Après environ 18 mois d’attente, j’ai reçu aujourd’hui notre acceptation au programme « Transports et hébergement ». Ce programme rembourse une partie des frais encourus pour les déplacements (essence), les stationnement et les frais d’hébergement à l’hôpital (s’il y a lieu), pour un enfant à besoin particulier. Nous n’aurons pas droit à un rétroactif pour Rose puisqu’elle est décédé. Mais je peux remplir les documents pour avoir droit à ces montants pour Alys depuis l’année 2011. C’est une excellente nouvelle!!

- Après des semaines de réflexions et parce qu’un gros montant qui devait servir à une formation pour moi (pour thérapie d’Alys) n’a finalement pu être utilisé, nous avons décidé d’acheter l’Ipad!! J’ai pu profiter de la sortie de la 3e génération pour obtenir la 2e génération moins cher. Je suis vraiment heureuse d’avoir fait cet achat. Ce soir, je découvre la multitude d’applications qui pourront être utiliser avec Alys pour le langage, la perception dans l’espace, la musique, les mots, le principe d’action-réaction, etc. C’est un outil que je pourrais trimbaler avec moi et utiliser lors des attentes interminables à l’hôpital, par exemple. Je pourrai également y installer les jeux offerts par le centre de réadaptation et utiliser ceux disponibles sur le web qui sont recommandés par l’ergothérapeute. Puis comme nous sommes toujours en attente que son poumon gauche reprenne du mieux pour recommencer la chambre hyperbare, c’est un outil qui vaut la peine. Éventuellement, on pourra même combiner les séances de jeux interactives dans la chambre hyperbare ;-)

Pour finir, bien j’ai battu mon recors d’épicerie la moins cher pour le plus d’articles grâce à mon couponing! Et oui, ça me rends heureuse hihi!

Aujourd’hui j’ai vraiment l’impression que je peux me concentrer sur Alys, Élisyane et mon mariage. J’ai des amies merveilleuses pour m’aider dans la préparation. Puis, jusqu’à présent ça s’annonce plus intime que prévu.

Je souhaite à tous et chacun de trouver le chemin vers sa propre paix intérieure et d’avoir un réseau autour d’eux; quand la tempête s’acharne c’est souvent notre seule bouée. Merci à tous car, grâce à vous, j’ai souvent trouvé la dernière bouffée d’air pour continuer de permettre à mes jumelles de se surpassées.

 

De retour d’un autre séjour dans notre maison secondaire

Plusieurs casinos augmentent la concentration d’oxygène dans leurs bâtiments et utilisent d’autres méthodes pour garder les joueurs plus alerte et plus « payant ». Et bien je crois qu’il y a quelque chose dans l’air de Sainte-Justine qui garde notre niveau d’adrénaline très élevé! Sur place, on est solide, mais en rentrant à la maison j’ai l’impression qu’un camion vient de me passer sur le corps. Je soupçonne aussi que l’hôpital se finance secrètement avec les maudites machines distributrices qui passent leur temps à te voler des deux piasses!!

4 jours avec Alys; vendredi difficultés respiratoires, vomissement de sécrétion à pu finir, fièvre…let’s go on monte à l’hôpital. J’ai déjà des « trousses d’urgences » de prêtes avec brosse à dents, savon, shampoing, etc…Comme d’habitude on attends pas longtemps avant d’être envoyé à l’observation de l’urgence. On y a passé environ 12 heures avant d’être transféré à l’étage. Pendant ce temps on lui a donné du décadron (cortisone) et beaucoup de ventolin (aux demi heures, puis aux heures) avec comme résultat un bébé malade mais complètement hyperactif en fin de soirée! Maintenant bonne nuit maman…ouhhhaaaa!!! Conclusion : laryngite et bronchiolite.

Faut radoter l’histoire aux externes, aux résidents, au pédiatre…il y a juste les inalothérapeute qui la connaissent bien…et surtout Rose…Mais je suis bien heureuse qu’elle est remontée la pente assez rapidement. Surtout que j’avais pu de linge ;-)

J’ai adoré la pédiatre à l’étage; très consciencieuse, elle a pris la peine de lire son dossier et de poser les bonnes questions aux bonnes personnes. Donc, Alys a maintenant de nouveaux amis en pneumologie et en ORL. (et de nouveaux rendez-vous…)

Côté pneumo : l’ectelectasie (affaissement partielle du poumon, lobe inférieur gauche) est persistante, d’où le suivi à faire parce qu’on espère évidemment que ça revienne à la normale. Puis, il y a des symptômes précurseurs d’asthme, donc flovent deux fois par jour pour les trois prochains mois, jusqu’au prochain rendez-vous avec la pneumologue (qui était celle de Rose d’ailleurs et qui me dit on s’est déjà rencontré en me voyant?…heu…oui, mais pour l’autre…).

ORL : Elle avait déjà été vue pour une trachéomalacie (rétrécissement expiratoire des parois trachéales) mais qui ne nécessitait pas de suivi particulier. Aujourd’hui elle a fait une laryngoscopie (petites caméras par les voies nasales jusqu’au larynx) qui a démontré une inflammation/irritation très fort probablement du à des reflux gastriques (et qui serait une hypothèse du pourquoi chaque fois qu’elle a un rhume ça dégénère en laryngite avec stridor et difficultés respiratoires, plus les poumons…bref tous s’entremêle en quelque part!). L’ORL croit qu’il y a un ou plusieurs nodules sur les cordes vocales, mais n’a pu le déterminer à cause de l’irritation. Donc, Alys reprend le prévacid pour les relfux (elle en a pris jusqu’à 1 an) et dans un mois on refait le même test pour déterminé de un si l’irritation est dû aux reflux et mieux voir les cordes vocales pour conclure ou non la présence de nodules. (Tout ce que je sais des nodules c’est que ça peut causer des difficultés dans l’utilisation des cordes vocales et donc de langage…ça pis la paralysie cérébrale on est en business pour le langage clllissss!) Mais on traversera le pont rendue là…

Donc, rien de grave, juste plus de rendez-vous comme chaque fois qu’on sort de l’hôpital! Avant de partir j’ai d’ailleurs fait les étages pour prendre les rendez-vous suivant; cardiologie, pneumologie, ORL, échographie rénale et hépatique, prise de sang la fonction rénale. Mais, svp les rhumes arrêté de venir chez nous, maman est un peu à bout là!

Sincèrement, quand une préposée m’a accosté pour me demander si je travaillais toujours en néonatalogie, je savais pas si je devais rire ou pleurer!!

Mais Alys va bien, hormis la toux qui persiste un peu. Et elle a surtout décidée de mettre en application ce qu’on essai de lui montrer depuis deux semaines en physiothérapie. Moi qui voulais juste l’asseoir et la pousser pour changer le mal de place d’être dans sa couchette d’hôpital et bien j’ai eu toute une surprise!!!! Elle m’a versé une paye bien mérité d’avoir passé encore 4 jours dans cette hôpital où j’ai trop vécu. Voici son exploit!

La vie est cruelle mon bébé

Ma grande a de la difficulté à se faire de nouveaux amis. Je crois qu’elle est insécure, ce qui fait en sorte que la simple idée d’aller aux camps de jour cette été fait monter beaucoup d’émotion. Mais on a pas le choix avec tout les rendez-vous d’Alys. Elle ira 3 jours semaine, c’est le meilleur compromis qu’on puisse faire. Elle est fragile ma puce, et je suis toujours aussi impuissante.

On essai toujours de dire les bonnes choses, aussi maladroit que nous puissions être. On a discuté longuement; pourquoi elle croit avoir de la difficulté à aller vers les autres amis? elle qui est pourtant tellement sociable. Je crois en fait qu’elle a peur de tisser des liens importants. Elle a tellement été blessée. Je lui ai raconté comment moi aussi j’avais de la difficulté à me faire des amis. Je me souviens clairement faire semblant d’être malade pour ne pas aller à l’école. Je crois que c’était aussi en deuxième année. Et pour nos parents ça semble anodin, mais nous on a de la peine pour vrai. Je lui en ai parlé. Difficile à croire pour elle, j’ai tellement d’amis maintenant à ces yeux. Je lui ai aussi expliqué ce que sont les vrais amis et qu’il y en aura toujours peu autour de nous en fin de compte.

C’est durant cette conversation chargée d’émotions que je lui ai dit : « La vie est cruelle mon bébé ». Elle m’a répondu avec le ton d’Al Pacino dans le Parrain : « La vie est cruelle, mais parfois elle nous sourit, peu importe comment ont la vie. »……………….J’étais tellement estomaqué que j’ai éclaté de rire! Non mais vous voulez me dire où elle a pêché ça!?!

Aujourd’hui j’ai les blues. À quelques jours d’inscrire sur le calendrier que 1 an s’est écoulé depuis la mort de Stéphane, à quatre mois et des poussières de renchérir avec 365 jours sans ma Rose. Un poids m’alourdis et un autre paralyse mon souffle.

Alors je pense aux mots d’Élisyane;  »La vie est cruelle, mais parfois elle nous sourit, peu importe comment ont la vie. », et je cherche les sourires que nous offres la vie pour être certaine de n’en manquer aucun.