Soins et suivis médicaux

Mise à jour 30 juin 2011

ROSE – décédé le 29 juillet de maladie pulmonaire chronique (DBP)

Plus grandes difficultés : autonomie pulmonaire, développement moteur dans son ensemble

- Lunette nasale à haut débit, oxygène et pression d’air (Trachéotomie à venir début juillet 2011)
- Gavage duodénal en continue
- Physiothérapie respiratoire(3 fois semaine) et motrice(2 fois semaine) – Ergothérapie alimentaire (en stand by) et motrice (2 fois semaine)
- Suivi continu en pneumopédiatrie, cardiologie, endocrinologie, ORL
- Traitement en ostéopathie à venir
- Médicaments ; corticostéroïdes oraux, cortisone et bronchodilatateur en pompe, médicament pour la haute pression, médicaments pour diminiuer les reflux et pour diminuer l’acidité.

ALYS

Plus grandes difficultés : motricité grossière / peu de chance de marcher (côté droit principalement, début de spasticité dans la jambe droite et prononcé dans les pieds), alimentation, retard languagier.

- Physiothérapie motrice (hebdomadaire) – Programme à domicile de Sainte-Justine, en attente d’une prise en charge par le CMR
- Ergothérapie alimentaire et motricité fine (hebdomadaire) prise en charge par le Centre montérégien de réadaptation depuis août 2011.
- Ergothérapie, méthode Padovan (hebdomadaire, en privé à la maison 120$ la séance de 45 minutes)
- Physiothérapie, méthode Medek (évaluation faite 28.06.11, débute mi-août 2011, en privé à Longueuil 85$ la séance de 50 minutes)
- Ostéopathie (au deux semaines à Boucherville ou Brossard, 75$ le traitement)
- Suivi en physiatrie, cardiologie, échographie rénale et du foi au trois mois, néphrologie (suivis régulier), dermatologie (hypertrophie de la jambe droite + photographie médicale), nutrition et ophtalmologie (légère hypermétropie à surveiller).
- Médicaments actuels ; aucun.

*Nous considérons que les séances de physiothérapie motrice offerte par le système public sont largement insuffisantes, pour Rose comme pour Alys. Nous mettons beaucoup d’énergie pour apporter aux jumelles les connaissances que nous avons acquises en tant qu’apprentis thérapeute et avons choisis des avenues dites alternatives qui ont fait leurs preuves dans le but principal de leur assurer une meilleure qualité de vie présente et futur, malgré leur atteintes neurologiques et leur historique médical.