Leur histoire en résumé

Rose et Alys

Rose & Alys - oct.10

Rose et Alys sont jumelles identiques. Elles sont nées trop tôt le 7 juillet 2010 à 29 semaines de grossesse. Étant nées suite au syndrome transfuseur-transfusé, leur état de santé est particulièrement difficile et préoccupant. À 9 mois, Rose est toujours hospitalisée à Sainte-Justine en néonatalogie. Trop vieille, elle sera transféré aux soins intensifs pédiatriques le 14 avril 2011 et a toujours besoin de support respiratoire. Alys est rentrée à la maison le 14 octobre 2011. Nos deux filles sont atteinte de paralysie cérébrale (ou infirmité motrice), de type quadirparésie mixte. Les traitements et les thérapies sont quotidienne, tant pour Rose à l’hôtpital que pour Alys à la maison. La séparation des jumelles et notre présence exclusive auprès de nos trois filles sont au coeur des préoccupations de notre famille, nous tentons de les réunir à tous prix, envers et contre les procédures administratives de celui que je nomme inaffectueusement Goliath.

Elles ont une soeur aînée de 7 ans, Élisyane notre fleur soleil, et le domicile familiale est situé à environ une heure de l’hôpital, sur la rive-sud de Montréal. Papa travail, et même si maman a un congé parental actuellement, elle a mis le travail de côté, parce que s’occuper de deux enfants handicapés et malade, puis de gérer l’agenda des rendez-vous est un travail à plus que temps plein.

Les ressources financières et d’aide familiale à peu de frais sont inexistantes pour une famille comme la nôtre. Il y a toujours un petit critère nous excluant. Nous n’avons d’autre choix que de nous tourner vers la générosité des gens pour passer au travers, surtout parce que Rose sera hospitalisée pour encore plusieurs mois, qu’en août maman n’aura plus aucun revenu et que ni maman, ni papa n’ont encore trouvé le moyen de se clôner….

 Le blogue de Deux fleurs pour la vie est née d’abord et avant tout pour partager à l’entourage les dernières nouvelles concernant l’état de santé des jumelles, nées trop tôt et trop petites. J’ai débuté mon journal de grossesse alors que j’était hospitalisée à 26 semaines de grossesses. De fil en aiguille le blogue est devenu un véritable recueil de textes parfois drôlement sarcastique, parfois criant de vérité, mais surtout très émouvants. Au travers des yeux et de la plume de maman, toutes les opinions sont les miennes.

Dans notre combat nous avons toutefois la chance d’être entouré par nos familles et amis que nous remercions, ainsi que toutes les personnes s’étant ralliés à notre cause dans les derniers mois.

Rose est décédée le 29 juillet 2011, à un an et 3 semaines, sans jamais avoir quitté l’hôpital, sa seule maison. Le 7 juillet, elle a eu une trachéotomie, qui était la dernière option afin d’éviter son départ. Malheureusement, trois semaines plus tard, elle est décédée dans les bras de maman, accompagnée de son père, ses soeurs, grands-parents, tantes et amies de maman. C’est à sa mémoire et avec la force qu’elle nous a démontrée tout au long de sa courte vie bien remplie que nous poursuivons le combat d’Alys, atteinte de paralysie cérébrale et ayant des séquelles au coeur et un rein en moins.
   
Merci de démontrer votre support et votre compassion à nos fleurs, Rose et Alys. Bonne lecture,

Stéphanie, alias maman

Enceinte des jumelles

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