Le développement d’Alys

—- Voir infos sur son développement actuel et tableau comparatif au bas —

Alys est née prématurément à 29 semaines de grossesse, ce qui a, entre autre, causé une hémoragie cérébrale à la naissance. Au moment où l’on nous avait expliqué cette hémoragie et les conséquences possibles, soit vers l’âge d’un mois, on nous avait expliqué que son hémoragie était relativement d’ordre légère (grade 1) et que le sang se résorbait alors c’était bon signe. À ce moment là, il était question qu’Alys ait possiblement des difficultés d’apprentissage à l’école et au niveau de sa motricité fine. « Elle aura peut-être un peu de mal à découper ». Nous avions donc mis ces informations dans le tiroir « sans trop grande préocupation ». Rose avait une hémoragie de grade 3, nous savions déjà que les « dégats » seraient plus important.

9 mois plus tard, soit à l’âge réelle de 10 mois (7,5 mois corrigé), Alys a reçu (en même temps que Rose) un diagnostique d’encéphalopatie de type quadriparésie; (La parésie est un déficit moteur d’origine neurologique défini par une perte partielle des capacités motrices d’une partie du corps (limitation de mouvement, diminution de la force musculaire)- quadri pour les 4 membres.), qui est en fait une forme de paralysie cérébrale. [aussi nommé Déficit moteur d'orgine cérébrale] Attention, la parésie n’est pas une atteinte paralysant à proprement dit les membres, elle en altère la capacité.

Le CHOC!!!! On est loin des simples difficultés d’apprentissage et à manier un ciseaux. Les chances de marcher pour Alys et Rose sont quasi nul à cette date du moi de mai 2011. Nous avons alors de décider de tout faire pour leur permettre d’augmenter le potentiel de développement, voir même de regénération, des cellules du ceveaux atteintes.

Outre la réadaptation traditionnelle suivit rigoureusement (physiothérapie, ergothérapie, ortophonie), nous avons choisis d’offrir à Alys les meilleures thérapies alternatives ayant fait leur preuve sur des milliers d’enfants atteints de paralysie cérébrale tel que, Medek (méthode de stimulation motrice dynamique), Padovan (approche de reconstruction neuro-fonctionnel ayant une particularité à la stimulation buccal alimentaire et langagière), ostéopathie (atténuer les tensions dans le corps d’Alys, travailler l’alignement de son corps, pour contribuer à une meilleure fluidité des mouvements).

Et notre objectif 2012 : L’oxygénation hyperbare (chambre hyperbare) est une technologie médicale ayant fait ses preuves. 80% des enfants atteints de paralysie cérébrale ont retirés des effets bénéfiques sur leur développement durant les traitements. Plusieurs enfants ont réussi à marcher dû, entre autre, à l’oxygénation hyperbare. Un taux d’oxygène plus élevé à une pression plus élevé que l’air qu’on respire(en diminuant aussi le taux d’azote) permet d’augmenter l’absorption d’oxygène par le sang et les tissus et du transport de cet oxygène vers les lésions neurologiques. La thérapie hyperbare favorise la régénération ou la reconstruction de cellules endommagées (vulgarisation de l’information accumulée). Coût : 5000$ pour 40 traitements d’une heure (chaque jour) au centre Magalie, environ 25 000$ pour faire l’achat d’une chambre hyperbare portative qui en bout de ligne revient moins cher que de faire 3 séries de traitement en centre pendant 2 ans, quand on sait qu’on peut faire 1hrs de thérapie hyperbare par jour tout au long de l’année pour plusieurs années.

En date du 31 octobre Alys aura 16 mois dans 1 semaine. Elle est âgé de 13 mois corrigée, l’âge corrigé est utiliser pour la comparer avec d’autres enfants. L’âge corrigé équivaut à l’âge qu’elle aurait si elle était née à terme.

À l’équivalent de 13 mois Alys;

  • Ne rampe pas
  • Ne tiens pas à quattre pattes
  • Se tourne du dos au ventre dans son lit seulement, mais ne tourne pas du ventre au dos
  • N’allonge pas les jambes lorsque la tiens en position debout
  • A les pieds très pointés qui l’empêcheront, à date, de tenir debout
  • Conserve beaucoup de réflexes primaires de nouveau-né dû aux lésions cérébrales. Ces réflexes nuisent beaucoup à son développement. (Réflexe de Moro ou défense, réflexe de marche automatique absent depuis toujours, réflexe tonique symétrique du cou, réflexe d’aggripement ayant persisté longtemps; la persistence de ces réflexes nuisent à la préhension et la coordination volontaire des mouvements, empêche le corps de se maintenir en équilibre.)

Mais!

  • Alys tiens maintenant assise, malgré la courbe non souhaitable de sa colonne vertébrale
  • Alys se déplace sur les fesses depuis la mi-octobre!!
  • Ses difficultés vestibulaires (système sensoriel de la perception de son corps dans l’espace jouant un rôle important dans la capacité à se maintenir en équilibre) sont grandement améliorées.
  • Enfin, Alys mange presque tout et surtout boit bien au biberon. Elle mange avec ses mains!

Tous ces progrès, dont les spécialistes estimaient à bien plus tard, sont le fruit de travail soutenu et rigoureux.

Voici un tableau représentant certains stades de développement et comparant Alys à un enfant normal moyen. Pour vous donner une idée. Et que même si Alys semble parfois normale, il y a beaucoup de problématiques à ne pas perdre de vue. Notre objectif étant qu’elle soit en mesure de marcher de courte distance (dans la maison par exemple) à l’aide d’une marchette, ou sans c’est encore mieux! [cliquez pour agrandir]