On est qui nous??

Tu passe la majeure partie de ta journée a faire des soins qui vont au-delà des soins nécessaires par un bébé en santé, tu te déplace 6 fois semaines pour les rendez-vous et pour être auprès de ton enfant hospitalisé, ce que tu n’aurais pas à faire avec des bébés en santé. Quand Rose sera à la maison, il y aura les gavages et l’oxygène en plus du reste. Dans trois ou quatre ans, j’aurai deux enfants à transporter en tous temps et encore des tonnes de rendez-vous, sans compter l’alimentation et la propreté qui n’aurra strictement rien à voir avec des enfants en santé. Je ne pourrais pas retourner travailler, non plus seulement par choix, mais par nécessité!

Malgré ça, on ne me considère pas comme une aidante naturelle. Parce que malgré leur handicap, elles devraient avoir plus de 15 ans ou être des personnes âgées pour que ce soit le cas. Je ne peux pas avoir une prolongation de mes prestations parentales, ils peuvent reporter la fin des prestations mais en coupant entre les deux…je suis pas plus avancé. Chômage de compassion; faut que la personne soit mourante. Chômage tout court; je n’ai plus de semaines de disponible…Prestation pour enfants handicapés du Gouvernement du Canada; on y a pas droit parce qu’on est à pas à très faible revenue. Au moins on a celles du Québec!

Le coussin papillon de Rose est un peu trop petit, mais ils en font pas des plus grands parce qu’un bébé est plus supposé en avoir besoin à cette grosseur. Besoin de sac de sable pour stabiliser ses jambes…ça fait une semaine et demi que j’attends après.

Non, mais c’est quoi l’affaire! Mes enfants sont supposées pas exister alors on s’en occupe pas! On nous pousse dans des racoins pour nous punir d’avoir choisis la vie ou quoi. Demandez-vous gang d’innocent pourquoi les mères font des dépressions!! Un avant-midi de téléphone de shnout qui donne rien et me fait perdre mon temps. Une chance que le bureau du député à bien voulu m’écouter ce matin, parce que je serais sûrement en crise d’hystérie!

4 Responses to “On est qui nous??”

  1. Nadia dit :

    Ma belle Stéphanie,

    Je ne sais plus quoi dire pour te réconforter, il me semble qu’il n’y a aucun mots qui peuvent décrire ce que je ressens vraiment.

    Chaque fois que je te lis, mon coeur de maman a mal. Je me sens impuissante face à toi et à ta famille, alors que toi tu l’es envers tes enfants.

    Aucune maman au monde, ne devrait vivre ce que tu dois affronter en ce moment, car aucun enfant ne mérite d’être malade. Toute ta vie a pris un nouveau chemin et malgré le fait que tu aimes tes enfants plus que tout, ce n’était pas le chemin que tu avais envisagée….

    Rien de ce que je peux dire ou faire ne peut changer ce que tu vis ou ce qui t’attends… Mais sache que je suis là, que tu ais envie de jaser, de pleurer ou de silence mais en compagnie de quelqu’un, je suis là. Jamais je ne te jugerai et je vais toujours faire tout ce qui est en mon pouvoir pour te comprendre, t’épauler et t’aider dans les mesures de ce que je suis capable de faire…

    Je te souhaite un miracle ma belle, pour toi et pour tes fleurs !!!

  2. Karine dit :

    Wow… Je ne sais pas comment exprimer ce que je ressens… je viens de lire tout ton blogue… tout d’un bout en quelques jours… j’ai sourit, pleurer, rit… Le 7 (!) juillet 1982 naissait deux jumelles… ma soeur et moi… deux jumelles qui ont eu beaucoup de chance… beaucoup de chance d’être nées à 35 semaines de grossesse, qu’après seulement 3 et 4 semaines en incubateur d’avoir pu rentrer à la maison en parfaite santé… Que le seul problème qu’on a eu c’est que ma soeur a eu une déficience en fer et a eu un léger retard de croissance et a du rester une semaine de plus à l’hôpital…Que nos parents ont dû vivre avec juste un bébé à la maison seulement une semaine… en lisant ton blogue je me rends compte que même si mes parents ont vécus cette période difficilement (ne pas pouvoir prendre tes bébés, les voir au travers d’une vitre, ne pas les avoir à la maison pendant un mois, c’est sur que c’est difficile) qu’ils ont eu beaucoup de chance… La seule chance qu’Alys et Rose ont c’est d’être né en 2010 car en 1982 elles n’auraient surement pas survécus…
    Oui j’ai eu énormément de chance dès les premiers moments de ma vie… et énormément de chance aujourd’hui d’avoir un magnifique petit bonhomme de 7 mois en parfaite santé… en lisant ton blogue je suis encore plus fière d’être maman et j’ai encore plus l’envie de me battre pour le bonheur de mon fils…
    Je vous embrasse très fort Alys et Rose et j’envoie pleins d’ondes positives à vous Stéphanie, Frédérique et Elysiane en espérant que le reste de vos vies se déroulent sous le signes de la chance, vous le méritez tellement! Aucun mot de peut décrire à quel point je vous admirent!!!

  3. Michelle dit :

    Je me permet de répondre par rapport au soutien financier.

    Je me suis aussi retrouvé incapable de retourner au travail suite au diagnostique de mon fils, pour des raisons complètement différente par contre.

    Il y a le crédit d’impôt pour personne à charge handicapé, qui est rétroactif à la naissance de l’enfant. C’est un montant qui est déduit du revenu (idéalement du parent qui a le plus gros revenu pour avoir le plus d’impact) et qui est rétroactif à l’année de naissance de l’enfant. C’est pas la mer à boire mais ça représente habituellement quelques milliers de dollar par année. Et souvent, avec ce crédit, nous sommes ensuite admissible aux prestations pour enfant handicapé. Juste une piste à suivre pour vous.

    C’est pas facile les complications financières PAR-DESSUS tout le reste…

    Je vous garde dans mes pensées.

Leave a Reply

 

See also: