Ma force

Les vendredis soirs, je sort en ville. Mais au lieu d’aller danser, je chante…des berceuses à ma fille. J’arrête acheter un café en fin de soirée, mais pas pour dégriser, juste pour supporter la route. Ma « toutoune » a encore la gastro et elle a perdue 500 grammes depuis 6 jours. La gastro est longue parce que son système immunitaire est affaiblit à cause de la cortisone. Elle est blême et je la trouve très fatiguée. Mais, Rose c’est Rose et elle trouve tout de même l’énergie de rire des bisoux de son toutou grenouille et des comptines. Mais je sens que les bras de maman sont encore plus appréciés. C’est elle ma plus grande force.

Alys dit papa! Oui, incroyable. Sans doute plus des sons pour le moment, mais Dieu sait comme papa est fière! J’espère que Rose dira maman en premier ;-) Difficile l’alimentation avec Alys, mais elle fait de beau progrès en physiothérapie. Malgré ça, je voit bien, et de plus en plus, les faiblesses précises de son bras gauche et sa jambe droite. Et surtout son grand manque d’endurance aux exercices. Mais elle est d’une vivacité et d’une volonté qui impressionne les thérapeutes. C’est aussi elle ma force.

C’est pour elles que je fais plus de 12 heures de voiture par semaine, que je veille le soir pour travailler sur les levées de fond et m’affairer à faire connaître leur histoire, que je me lève fatiguée en me donnant un coup de pied mental au derrière pour continuer. Pour Élisyane aussi, qu’elle ait une petite vie normale d’enfants de presque 7 ans. Que je pile parfois sur mes frustrations, parce qu’on a pas besoin de chicane. Fred et moi on est toujours en mode survie, et la fatigue et le stress n’aide en rien aux frictions occasionnelles, mais notre relation est sur des bases extrêmement solides. On travail en équipe, on fait un bon team et c’est sûrement une des clés qui nous poussent à continuer avec le plus d’équilibre possible.

Je n’ai aucun mot pour décrire à quel point j’aime ma famille. C’est ça ma force.

4 Responses to “Ma force”

  1. Anne-Lune dit :

    Miser sur ses forces, n’est-ce pas la plus belle façon de gagner sur toute la ligne?

    Ça prend beaucoup de courage pour tout concilier. Vous êtes vraiment des champions! :-)

  2. Anne-Lune dit :

    En passant, j’ai vu qu’il y avait eu de nouveaux dons! C’est super! J’espère qu’il y aura encore beaucoup de sous qui arriveront pour vous aider!

    Je me demandais aussi si tu t’étais informée auprès du CLSC pour savoir si vous pouviez recevoir des services, de l’aide à domicile… Je sais que c’est possible, dans certaines villes… À vérifier si ce n’est pas fait!

    • Nous avons fait des démarches avec 4 travailleuses sociales et une autre à venir, au CLSC et à l’hôpital, mais aucune ressource n’existe pour nous. Si Rose était à la maison ce serait plus facile pour les ressources. Il n’y a pas d’aide familiale gratuite, pour les ressources financière, soit nos filles ne cadrent pas dans les critères, soit on gagne un peu trop, ou on nous dit qu’on paie pas les frais de transport pour personne handicapé si la personne n’est pas en perte d’autonomie….et qu’un bébé ça n’a pas d’autonomie!! Autrement dit, il faudrait qu’elles soient carrément en train de mourir ou que nous soyons sur l’aide sociale pour avoir de l’aide….la seule chose qu’on a c’est l’allocation pour enfant handicapé pour Rose, soit 173$ par mois. Mais on en a besoin d’environ 1500$….

      • Sylvie dit :

        Salut Stéphanie.

        J’aime beaucoup lire ton blogue, ton histoire me touche tellement. J’en ai même parlé sur le mien, tellement ça me touche.

        Je t’ai écris un message sur Facebook, j’imagine que tu en reçois beaucoup. Je voulais savoir si tu avais besoin de vêtements pour tes cocottes ? J’ai peut-être quelques morceaux même pour la grande. Laisse-moi savoir… :)

        Et continuez d’être forts, vous êtes un exemple de force et de volonté. Vos filles vous le dirons un jour. Et toi Stéphanie, tu m’impressionnes par ta force de caractère, ta détermination. Rose et Alys tiennent ça de toi. Elles foncent, elles n’abandonnent pas et elles ont ton courage.

        Grosses bises !

        Sylvie

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