Cancer de l’âme et du coeur

Toujours aucune infection quelconque de trouver chez Rose. Donc, et en se basant sur sa rechute de janvier, on peut penser qu’elle a réagit, disproportionnée faut le dire, à la diminution de son hydrocortisone. La pneumo avait donné le feu vert pour débuter un sevrage. La cortisone agît principalement sur l’inflammation de ses poumons, mais présente aussi un revers de médaille néfaste sur certains aspects de sa croissance, dont principalement sur sa capacité à générer de nouvelles alvéoles. Ça semble étrange, mais j’ai bien appris qu’en médecine ont utilise le traitement le moins pire des deux…

En gros, sa cortisone permet de maintenir la capacité de ses poumons à bien oxygéner son corps, mais ralentit la croissance de ses poumons qui, elle, permettrait de sevrer le débit d’air (ne pas confondre avec l’oxygène). Gros cercle vicieux et pour une période très indéterminée on a aucune idée de quand elle pourra s’en passer. Conclusion de la journée : on est crissement pas sortie de l’auberge, du bois et de l’hôpital. Je ne peux même pas affirmer que le plus long est passé…il est peut-être à venir.

Les médecins, autres « in » et « logue » n’ont toujours pas trouvé de boule de cristal dans un fond de tiroir et à ma question-hypothèse « elle peut être ici jusqu’à ses deux ans (ajouter l’horreur dans ma face)? », la réponse est « je dis pas ça, mais on sait pas »…le silence d’hésitation avant la réponse je la connaît…c’est une possibilité.

Ooouuuuuccccchhhhhaaaaaa………………..je regarde pas en avant, trop effrayant. Je regarde même pas dans deux minutes. Non c’est pas vrai. Ça c’est la pensée trop zen. Il faut que je prévoit des plans A, B, C, D, E, F, G…hum, peut-être H. J’avais de la misère à conciler travail-famille avec un enfant et là je dois prévoir l’imprévisible.

Comment on concilie à très long terme la maison, un bébé à besoins particuliers à la maison, une princesse de presque 7 ans (sous-entendre ici école, cours de danse, générale et spectacles de danse, anniversaire, vacances d’été et vie de petite fille de 7 ans.), une vie de couple, et moi, ma santé. On existe tous simplement plus qu’à travers nos enfants, nos doutes, nos inquiétutes, nos frustrations, et notre amour pour elles.

Si la maniaco-dépression est le cancer de l’âme, un enfant malade c’est le cancer du coeur. Ça fait bien des cancers à combattre avant même mes 30 ans qui approche. Mais on ne peut absolument pas baisser les bras quand elle continue de rire et de faire des prouts de bouches à travers son masque, au-delà de ses fils, des piqûres et de ses souffrances. J’aimerai te donner mes poumons si c’était possible, j’aimerai être ultra riche pour embaucher le personnel et installer les équipements adéquats à la maison…ou être au moins un peu riche pour embaucher une nounou, histoire de passer au travers sans y laisser ma peau. J’aimerai crier au monde entier que tu es là, remplir ta chambre ou même la ville de roses.

Merci mon amour d’être dans ma vie. Merci de m’avoir montrer que j’avais cette persévérance au fond de moi. Merci de continuer à sourire pour me donner le courage d’être avec toi pour le meilleur et pour le pire. Personne ne peut ressentir ce mélange d’amour, d’admiration et de douleur qui enflâme mon ventre…d’où tu viens.

2 Responses to “Cancer de l’âme et du coeur”

  1. Sandrine dit :

    Je en te connais pas mais ton histoire me touche énormément! Je souhaite de tout mon coeur que le malheur cesse de s'abattre sur ta famille! Tu mérites du répit. Courage!

  2. Anonymous dit :

    Je te lis et je me dis que ça ressemble de plus en plus à notre Lili ce que ta Rose fait. Nous aussi elle dropait à chaque fois qu'on diminuait la cortisone. Le médicament qui l'a «sauvée» si je peux dire cela comme ça c'est l'Advair. Avec ça on a pu aller de l'avant. C'est un bronchodilatateur en pompe avec cortisone, mais c'est beaucoup moins fort que la cortisone IV ou peros. On a la chance d'avoir un pneumologue extraordinaire et une excellente pédiatre aussi qui font équipe avec nous pour traverser tout ça. Est-ce qu'ils t'ont déjà parlé de lui faire faire une trachéotomie? Je sais c'est énorme et ça fait peur, mais parfois, je dis bien parfois, c'est la solution qui permet aux petits poumons d'avoir un break et surtout aux petits visages d'avoir la paix… N'hésite pas à m'appeler si tu veux jaser de tout ça, Geneviève

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