Famille Santerre : expert en cas rare et en obtention des minis pourcentages cachés

Je n’ai pas de mots précis pour exprimer ce que je ressens. Habituellement, lorsqu’on se compare, on se console. Mais ça n’a jamais été aussi faux. J’ai de plus en plus l’impression que nous sommes un des pires cas de la néonatalogie, et de tous ce que je trouve comme ressources. Je ne peux m’empêcher d’avoir un pincement de jalousie quand des parents sortent avec leur bébé au bout de 3, 6, 12 semaines. Sincèrement, je leur en veux de se plaindre. Ne me jugez pas, vous auriez les mêmes sentiments après 20 semaines et plusieurs autres en prévisions.

Un papa m’a dit, sans aucune méchanceté, « vous au moins vous savez que vous êtes ici probablement jusqu’en mars. Nous on est sur le bord de sortir, mais on sais pas quand pantoute. » J’ai juste envie de pleurer. Pourquoi sur les forums de prématurés il n’y a personne avec un bébé à la maison et un autre à l’hôpital…après presque 5 mois? Je me sens seule et incomprise.

Aussi, avec le froid et la noirceur, la distance entre nous me pèse plus que jamais. Il y a un temps où on s’était dit qu’on n’y passerait pas un jour de novembre, puis qu’on serait réunis à l’anniversaire de papa, puis Noël…en vain.

Changer Alys seule sur le lit de mamie, acheter des pyjamas et demander le rabais pour jumeaux quand tu n’as qu’une poussette simple, dire encore que Rose n’est pas sortie au voisin, Alys qui ne dit rien après s’être fait vacciner dans les deux cuisses, dire à la madame des vaccins qui te demande « c’était un gros bébé ça à la naissance! »; hum 3lbs 4oz, elle s’est juste bien reprise…une multitude de détails qui me donne des frissons du cou au orteil. Sans compter Ste-Justine qui appel à la maison à deux reprises pour donner un rendez-vous à Rose!? Oui, tourner le fer dans la plaie svp.

Tous ce que je peux faire ce soir, impuissante comme jamais, c’est pleurer dans les bras de mon chum qui, lui-même, a le motton. Mon coeur a un coin froid et noir, comme dehors.

7 Responses to “Famille Santerre : expert en cas rare et en obtention des minis pourcentages cachés”

  1. Carole Frongillo dit :

    Je connais un couple qui a vécu la première année à l'hôpital avec leur fille et je sais à quel point ça peut être difficile. Mais ils n'avaient pas deux bébés… Si tu fais partie de l'asso (APJTM), tu peux t'inscrire au parrainage. Il y a Magali Michau qui a vécu l'hospitalisation de son jumeau et qui doit encore se rendre à un paquet de rendez-vous même s'il a maintenant 6 ans. Sa maladie est très rare… Peut-être que ça te ferait du bien de lui parler????

  2. isa dit :

    Je te comprends, il n'y a rien de plus frustrant que d'entendre les autres se plaindre alors qu'on a pas la chance d'avoir une vie avec notre enfant en dehors de l'hôpital…mon fils y a lui même séjournée pendant 27 jours avant d'y décéder dans mes bras…et le pire dans tout ça, quand ça a été le temps de lui faire passer le test urinaire de 21 jours, on se plaignait du fait que j'avais oublié le mien à la maison…
    je ne sais tout simplement quoi te dire…tout le monde doit te souhaiter bonne chance ou bon courage…oui ça en prend…mais ça s'achète pas…en avoir, je t'en enverrais une grosse caisse…
    gros bisou à ta Rose de ma part…

  3. Stephanie, triplement maman dit :

    isa, tu me rappel combien on a au moins la chance qu'elles soient en vie les deux. je suis triste pour ton fils, je suis certaine qu'il a fait de toi une meilleur personne malgré la souffrance énorme.

    Carole, je n'ai pas encore demander ma carte, mais j'en prends bonne note.

  4. Nathalie APJTM dit :

    Ce n'est pas mon idée, mais je sais qu'il y a de plus en plus de belles roses sur facebook et sur le forum de l'APJTM… pour ta famille, pour toi et ta belle Rose… <3

  5. Stephanie, triplement maman dit :

    Nathalie, voici ce que j'avais "parti" sur facebook : Vague virtuelle pour Rose née trop tôt et trop petite le 7 juillet 2010. Qui habitera à l'hôpital encore longtemps et qui nous manque énormément. Tu es une véritable combattante et nous t'envoyons toutes nos pensées pour guérire et retrouver ta jumelle, ta grande soeur, papa, maman et tous les gens qui attendent ton ar…rivé. SVP faites suivre et afficher une rose sur votre photo de profil au moins quelques heures!

    Ça bien marché! au-delà de facebook en plus!! Elle ne le voit pas, mais je lui ai dit ;-)

  6. Marie-Catherine dit :

    J'avais moi aussi mis une Rose sur mon avatar de Facebook pendant quelques jours pour ta toute belle, avec un petit mot dans mon statut, et plusieurs de mes amis vous ont mis dans leurs pensées, même s'ils ne vous connaissent pas.

    J'imagine que ce que vous vivez n'a aucune mesure… on ne peut jamais comparer sa douleur à celle des autres, mais quand je te lis, quand je vois ta Rose sur Facebook, quand je pense à Ste-Justine, mon coeur s'arrête une seconde pour vous, et si je pouvais te soulager de ta peine ne serait-ce qu'une minute, je le ferais volontier. Malgré que cela ne soit difficile en ce moment, je te souhaite le meilleur.

    xxx

  7. isa dit :

    Mon fils est au meilleur endroit pour lui…avec les anges…il n'aurait pas eu de vie ici…mon plus grand regret, ne pas l'avoir su durant la grossesse…
    et tu n'as pas à être désolé, il veille de là haut sur sa toute nouvelle petite soeur!!!
    j'ai également fait une prière hier pour qu'il veille sur vous…

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