Elles m’ont donné la vie

C’est tout un univers dans lequel on plongent; différent, parallèle, épeurant. Avant d’avoir des enfants comme Rose et Alys, je portais un regard lourd et effrayer sur la maladie et les handicaps (physique ou mentaux) des enfants. Un regard incriminant sur leur vie tracée et la prison créé autour d’eux et leurs parents. Je ne crois pas que l’on puisse s’ouvrir pleinement à ce monde sans y avoir vécu.

Ce n’est pas facile de voir ses enfants malades, d’apprendre à s’en occuper bien différemment que pour un enfant en santé, d’orienter sa vie en fonction de leurs besoins particuliers, penser sérieusement à qui s’en occupera advenant notre décès, faire des sacrifices familiaux énormes, être confronté au milieu médical trop souvent pour toujours de nouvelles choses indésirables, vivre l’impuissance constamment. C’est même franchement difficile au début.

Chaque enfant malade, chaque enfant handicapé est différent. Après tout ce sont des enfants, et tous les enfants sont différents. J’ai côtoyé beaucoup d’incompréhension, de souffrance et de détresse. J’en ai vécu, et j’en ai vu autour de moi. Lorsque nos enfants jouent au hockey on créé des liens avec des parents supporter de hockey. Moi, je créé des liens avec des mamans ayant des points commun avec moi; un enfant différent et l’univers que ça implique. Un enfant extraordinaire pour citer une maman! Et elle a tellement raison.

Alys a tout de même une mobilité qui lui permet de passer inaperçue jusqu’à présent dans sa différence. Nous avons cette chance. En fait, je considère que cette « chance » est seulement un répit suite à l’entrée fracassante d’elle et Rose dans nos vies. Mais je vois autour des enfants plus atteint au niveau neurologique, ou médical (oxygène, gavage, trachéotomie, etc.). Pourtant, chacune de ces mères, et pères, affrontent cette épreuve en intégrant cette réalité comme on s’adapte tout simplement à suivre notre garçon dans ses 6 pratiques de hockey par semaine. Je crois qu’en fait on développe une seconde nature, un instinct, des réflexes et une mise en place judicieuse des vraies priorités. C’est notre vie, notre réalité. Il n’y a rien à comprendre.

Si notre tolérance à la douleur physique peut s’endurcir, je suis convaincu que notre tolérance à ce qui complique notre quotidien le peut aussi. J’ai déjà été une maman sans enfants différents. Une maman qui travail, sur qui le quotidien pèse et qui est fatigué. Une maman qui trouvait bien difficile de gérer certains aspect de mon enfant et de concilier certains autres. Maintenant, plus endurcie sans doute, je suis une maman sur qui certaines journées chargées pèsent encore, mais pour différentes raisons. On change avec ces enfants, on apprends à vivre sur un autre mode. C’est le miracle de la vie; voir ces enfants évoluer de façon inattendu. Je pense à la belle lumière de neuf ans destinée à une vie neurovégétative et qui a appris à lire…incroyablement inspirant.

Je sais très bien que Rose aurait eu beaucoup plus de problématique qu’Alys, que les thérapies auraient été en doubles. Bien sûr. Mais je sais pertinemment ce que c’est et je suis persuadé qu’on y serait arrivé. Car on a la capacité de s’adapter, on a à l’esprit de ne pas s’oublier complètement, même si c’est rarement. J’aurai tout fait…

Après ces longues semaines de réflexions depuis leur naissance, depuis chaque pas vers l’avant ou de reculons, depuis sa mort, je crois que Rose et Alys n’étaient en fait destiné qu’à n’être qu’un seul être. Dans mon ventre, déjà ce sacrifice pour l’autre. À leur naissance, Rose suivait les rythmes cardiaques de sa jumelle, alors en détresse. De toute la vie de Rose, Alys est restée complètement effacée. Elle sacrifiait ses propres besoins au profit de sa soeur, probablement le retour du balancier du syndrome transfuseur-transfusé. Puis, Rose, elle, a fait l’énorme sacrifice de partir pour laisser la place et l’espace au développement maximal d’Alys. Je crois qu’elle savait et voulait que celle qui avait le plus de potentiel profite de notre disponibilité totale. Ce n’est que lorsque Rose est partie, qu’Alys a  prit une place d’enfant. Elle a prise (ou reprise?) sa personnalité de combattante. Cette personnalité tellement propre à Rose auparavant. Il existe toujours une fusion imperceptible entre elles. Même s’il n’y a aucune réponse à mes pourquoi, même si j’imagine chaque jour Rose rire à ses côtés, même si en écrivant ce soir j’ai l’impression de me faire étranglé tellement j’ai la gorge nouée; je leur suis reconnaissante de m’avoir mise au monde. Dans cet univers, là où je n’ai jamais été aussi lucide et centré sur la vie. Aucune personne ne fait le choix de vivre de telles épreuves, mais la suite est toujours un choix.

 

One Response to “Elles m’ont donné la vie”

  1. Lucie dit :

    C’est vraiment très touchant ce que tu écris et … ce que tu décris.
    Tu en inspires plus d’une.
    Continues ta route Stéphanie, avec toutes ces remontées et ces descentes, tu y gagneras toujours un point de plus en fonçant comme tu le fais.
    Je pense bien fort à toi, ta petite Alys, ta grande Élisyane et leur papa.
    Douces pensées pour Rose xxx

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