Le coeur et la tête

Je ne me donne pas le droit de flancher, mais je m’autorise quelques journées, disons, plus pénibles. On arrive à certains moment dans une vie où l’on sait que nous devons surmonter des barrières psychologiques pour avancer, apprécier la vie, cesser de se masquer. Je crois, du moins dans mon cas, que c’est plus souvent qu’autrement les discours de personnes neutres à notre situation qui, reflétant dans un miroir notre inconscient, nous font prendre conscience de ces barrières.

Je me répète sans doute, mais vivre avec Alys au quotidien ce n’est pas si difficile. Du moins, pas trop. Avec une bonne routine, nous arrivons à intégrer la stimulation en milieu de vie en plus des rendez-vous. C’est de moins en moins pénible, on s’adapte et elle aussi. Dans son environnement, Alys est à nos yeux tout simplement belle, enjouée, coquine…pas handicapé. Mais voilà, il y a quelque mois je disais à bien des gens que lorsqu’elle approcherait ses deux ans, son handicap moteur serait plus évident pour les néophytes en la matière. Moi, ma tête le sait depuis bien longtemps. Par contre, mon coeur, lui, en prends conscience de plus en plus. Et c’est douloureux de laisser le coeur prendre le dessus sur la tête. Je n’aurai pas réalisé par moi-même que mon coeur et ma tête était aussi dissociés.

Dans mon cas, quand on se compare, on ne se console pas nécessairement. 19 moi; marche pas, rampe pas, commence à peine à tourner d’un côté, ne grimpe pas, commence à tenir à genoux, ne dit pas plus que 3 mots (et pas souvent, même le maman et papa), éprouve encore des difficultés techniques d’alimentation. Elle n’a toujours pas de nouveau rein, coeur, cerveau….je sarcasme. N’empêche qu’elle a un IRM (résonance magnétique) pour sa jambe droite lundi prochain qui me stress beaucoup. Depuis 13 mois, personne n’a encore trouvé le problème…

Ce matin, Alys avait ses injections de Synagis (anticorps pour le virus respiratoires syncitial, qui était notamment à l’origine de ses « ites » et sa pneumonie). Ce sont des injections destinées aux bébés prématurés. Donc, il y a inévitablement des mamans de bébés prématurés dans la salle d’attente. Beaucoup. Des mamans qui, comme toutes les mamans, aiment discuter de leur nouveaux-nées. Situation commune oblige, ça discute d’hospitalisation et autres sujets liés à ces enfants nées trop tôt qui ont passés quelques temps en néonatalogie.  J’ai beaucoup de compassion, je vous assure…Mais je me retire dans mon coin. Même avec toute ma bonne volonté, leurs histoires (et leur complaintes) me font carrément suer. (Je suis désolé, mais je ne peux censurer…c’est comme ça, c’est tout). Le temps passe, enfin le tour d’Alys! La crise qu’elle m’a fait…oh my god! Elle est littéralement traumatisée par tout ce qui ressemble à une infirmière, médecin, aiguille, diachylon, name it. En sortant, il faut attendre 15 minutes avant de quitter; histoire de s’assurer qu’elle n’a pas de réaction. Elle n’a jamais de réaction, mais on suit la procédure. Sauf qu’aujourd’hui, c’est moi qui ait eu la réaction. Retourner dans la salle d’attente, entendre les autres femmes, qui à mes oreilles, se plaignaient des ruhmes ou je me souviens même plus, jusque là c’était à la limite du supportable. Mais voir deux couples de jumeaux entrer un après l’autre…insupportable. Nous avons terminé la période d’attente dans le corridor…maman en larmes.

J’ai également découvert, bien malgré moi, que chaque fois que les sujets de la réadaptation d’Alys et de son développement sont en cause avec la travailleuse social, entre autre, je cherche inconsciemment un moyen de parler de Rose. Mon coeur a de la peine pour Alys, vit le deuil d’un enfant en santé, surtout le deuil du « j’en ai perdue une, j’aurais pas pu avoir l’autre en santé ». Mais ma tête, elle, dit qu’il ne faut pas se plaindre de la situation d’Alys. Car au moins elle, elle n’a pas d’équipements essentiels à sa survie, elle; elle est en vie…et elle est tout ce qui me reste de ce que j’ai mis au monde il y a 19 mois.

Pour Rose…je crois que je n’était pas là aux funérailles, du moins pas d’esprit. Je ne lui ai jamais dit au revoir. Je m’occupe l’esprit tellement d’heures dans une journée, qu’il est vrai que lorsque je m’attarde un instant devant ses photos, j’arrive à me demander si elle a vraiment existé. Et mon coeur se pince, mon souffle se coupe. Dans 5 ans, ce sera comment? Je me sens toujours attaché physiquement et mentalement à elle. Mais je ne sais pas comment lui dire au revoir sans me sentir tout aussi déchiré que lorsqu’elle était à l’hôpital et nous ici avec Alys. Mes deux bébés auront toujours divisées et déchirées mes émotions les plus profondes.

Je suis bouleversé aujourd’hui. Comme on dit; quand les gens s’y mettent, c’est à croire qu’ils se sont donné le mot.  Alors, pour mes symptômes physiques étranges,  mon médecin de famille m’a poliment rappelé, après avoir signé la panoplie de prise de sang, que j’avais et vivais encore du stress fois 1000. Pourtant ma tête ne ressent plus ce stress…

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