Survivre à son enfant

On y arrive beaucoup trop rapidement. Dans quelques jours je devrai accepter que six mois ce sont écoulés depuis le décès de Rose. Six mois c’est presque la moitié de la vie qu’elle a eu sur terre. Il s’en passe des choses en six mois. Pourtant, sa vie à elle me semble comme figée dans le temps. Ni particulièrement longue, ni particulièrement courte. Seulement suspendue dans ma vie, sur ma propre ligne du temps. Parfois j’aimerais avoir eu le pouvoir de figer ma vie aux moments qu’elle m’offrait, particulièrement vers ses 10 mois. J’ai toujours cru que je ne survivrais jamais à la perte d’un de mes enfants. Que j’allai sauter une coche et faire un suicide collectif avec ceux qui seraient resté. C’était impensable pour moi de continuer à vivre comme ça. C’est ce que je pensais avant d’avoir les jumelles. Puis, elles ont tout changé. Jusque dans mes profondes croyances et convictions.

Alys poursuit sa vie et celle que Rose aurait dû avoir. Elle a maintenant 18 mois et demi. Il y a encore beaucoup de chose qu’elle n’arrive pas à faire. Sur certains points, elle n’est pas plus avancé qu’un bébé de 6 mois. Mais la nouvelle année, les efforts soutenus et peut-être même les 7 heures de chambre hyperbare de novembre ont amélioré certaines connexions du cerveau puisqu’elle arrive à faire des mouvements et des mises en charge qui nous surprennent carrément. Et pas seulement nous…

Cette semaine on disait bye bye aux vacances et on reprenaient doucement notre routine. Jeudi; physiothérapie et ergothérapie. Les thérapeutes la voyaient pour la première fois depuis la fin novembre à cause de ses hospitalisations pour le fameux mélange de « ites » et pneumonie. Quand je suis arrivé, j’ai dit à la physiothérapeute « tu vas tomber en bas de ta chaise! »

Elles ont vu une petite fleur beaucoup plus à l’aise avec les exercices dans les marches, plus forte sur ses genoux (surtout que les genoux ne partent plus de chaque côté de façon incontrôlable comme avant). En fait, je dirais qu’Alys a plus de contrôle en général sur ses mouvements et progressivement plus de force dans les jambes. Quoiqu’à me traîner sur les fesses comme elle le fait, j’aurai des cuisses de fer!

On reprends l’entrainement de la marchette adaptée car pour avoir droit à cet équipement payé par la RAMQ, la physiothérapeute doit attester qu’elle est en mesure de s’en servir. Il fallait aussi attendre son 18 mois, car avant ils ne peuvent émettent une certitude qu’il y a un handicap à la marche. Autrement dit, avant 18 mois, si un enfant ne marche pas, il n’est pas officiellement considéré comme ayant un retard important ou un handicap. (Corrigé elle a 16 mois moins des poussières, mais l’objectif est qu’elle s’en serve d’ici 2 mois)

Pour avoir vu, entendu, questionné des dizaines de thérapeutes/spécialistes sur le cas de ma fille, je sais très bien comment ils évitent la question « quel est votre pronostic pour son avenir, vers 4-5 ans vous croyez que ce sera comment? ». Ils n’en disent jamais trop (lire; pas assez pour moi) et ce n’est jamais teinté de désespoir, ni d’espoir particulier. Alys n’est pas aussi sévèrement atteinte que bien des paralysés cérébraux, mais pour nous, et avec ce que nous avons vécu, nous espérons qu’un jour la vie sera plus clémente et qu’Alys aura le plus d’autonomie possible.

Jeudi, c’est la première fois que je percevait un sentiment d’espoir franc de la part des thérapeutes, surtout la physio. J’ai eu l’impression qu’on me retirait l’un des douze couteaux encore plantés dans mon dos. Elle a dit qu’elle était embêtée avec Alys à ce stade ci (tiens j’ai déjà entendu ça…). Qu’elle n’arrivait pas à faire de projection sur ses capacités futures, contrairement à la plupart des patients à cet âge. Alys a fait beaucoup de progrès oui, mais vu son diagnostic et sa progression en dents de cie depuis le début, elle n’avait pas l’air convaincu que ce genre de miracle d’après noël allait être constant. Mais que ça apportait beaucoup d’espoir. Moi j’ai décidé de retenir juste ça : beaucoup d’espoir.

Certaines petites choses sont apparues dans ma vie dans les deux dernières semaines et m’ont apporté beaucoup sur le plan de la gestion et de l’organisation familial. Nous avons également reçu plusieurs offre de « commanditaires » pour le mariage. Nous sommes actuellement en tête pour remporter le concours de Oui je le veux (prix : robe de mariée – voir texte précédent), les choses semblent se placer et j’applique une gestion de mon stress et de mes sentiments d’angoisse qui semble bien fonctionné. En fait, je ne me stress plus à moins que ce soit une question de vie ou de mort. Enfin, presque… Donc désolé d’avance si je retourne pas mes courriels, que j’arrive 10 minutes en retard ou que mes enfants mangent des repas sans légumes.

Vraiment, j’ai l’impression d’avoir fait un incroyable et intense voyage à l’intérieur de moi-même. Maintenant, c’est plus calme et j’y retourne à l’occasion, mais mieux équipé. J’ai encore des crises hystériques de larme en regardant Rose sous mes paupières, mais je me suis surprise à laisser s’échapper un sourire en coin en regardant ses photos.

Aujourd’hui, je peux me laisser guider par la vie, par ma vie. Je chéri la vie de m’avoir au moins laissé Alys et ce qu’elle m’offre sans relâche. Je suis reconnaissante des vagues de solidarité qui se crées autour de nous autant de fois que nécessaire et je rends grâce à Rose d’avoir tenue bon aussi longtemps. Même s’il y a encore de grands moments d’incompréhension et de rage, je retire une certaine paix à poursuivre ma vie. Je crois maintenant que c’est, non seulement, possible de survivre à son enfant, mais c’est aussi possible de vivre après la mort de son enfant.

One Response to “Survivre à son enfant”

  1. Genny dit :

    Je suis vraiment contente de lire ce texte. Surtout la dernière phrase.
    Profite de ce regain d’énergie, c’est un miracle.

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