Maman!

J’ai l’impression de n’être que ça, une maman. C’est beaucoup et c’est ce que beaucoup de femmes se disent. Mais après avoir lu un article et eu une grande conversation avec notre travailleuse sociale, j’ai surtout réalisé qu’être une maman d’un enfant différent, et bien, c’est bien différent. Je suis une maman qui navigue dans un monde parallèle. Je me sens seule et j’ai envie de sacrer une claque à celles qui se plaignent de leur petit malheur. Au fond, c’est seulement que je les envie tellement.

Comme tout ce que nous avons vécu depuis le presque tout début, je me sens à part. Pas à l’aise dans les groupes de deuil périnatal parce que j’ai très bien connu ma fille, pas à ma place dans les groupes de deuil d’enfants ayant vécu pour ensuite tomber malades et décéder, pas plus auprès des enfants handicapés parce que ma douleur se puise de tellement d’autres séries de deuils et de déceptions.

Je me sens à la fois dépassée et en contrôle. J’ai l’impression de n’arriver à rien parce que je suis trop fatiguée pour y arriver. J’étouffe dans ma maison. Aujourd’hui j’avais le goût de pleurer parce que je ne savais pas où ranger un drap autrefois utilisé pour une maison de fillette…je n’ai plus de place, ni dans mes garde-robes, ni dans ma tête. J’oublie des petits détails, je me suis trompé d’heure de rendez-vous.

D’un autre côté, je suis passablement bien organisée pour la vie que nous devons mener. Mon Ipod est mon meilleur ami, j’ai des rendez-vous de pris jusqu’en mars 2012 pour Alys. Mais, chaque maudit jour, je dois régler un détail concernant les prestations pour enfants handicapés, les allocations familiales, le RQAP qui veut couper mes prestations car Rose est décédée et ne voit pas Alys dans leurs dossiers même si dans toutes les communications précédentes elle est là(!), les assurances pour se faire rembourser le maigre 10% auquel on aura droit pour tous les traitements privés d’Alys en 6 mois, les assurances (encore) pour recevoir les sous d’assurance vie de Rose, car même si ce n’est pas grand chose, c’est des sous, transférer les assurances autos et habitation dans le compte de mon chum parce que je n’ai plus aucun revenu, etc, etc. Faire des démarches pour la chambre hyperbare, des démarches pour obtenir du répit, des démarches pour faire reconnaître les frais de transport engendrés durant l’hospitalisation de Rose, des démarches pour recevoir des documents médicaux et les ré-acheminer à qui de droit, encore etc.

Ceci décrit précédemment s’insère dans mes journées qui ressemblent parfois à celles d’une mère qui travaille, oui mais pas par choix. Aujourd’hui, une de mes plus petites (sauf le vendredi); physiothérapie, rencontre avec la travailleuse sociale, rendez-vous chez le pédiatre (je suis ressortie avec 6 requêtes médicales pour Sainte-Justine), rendez-vous avec la psychologue d’Élisyane, épicerie. Je peux tu dire que ma vaisselle du souper est encore sur le comptoir, en plus c’est le soir où mon chum va se défouler au hockey cosom.

Il n’y a pas que dans le concret des rendez-vous ou la recherche ultime de passer du temps de qualité avec ses enfants, il y a tout le bagage qui vous suit. Avec Élisyane, je ne me suis jamais posé la question à savoir si elle allait mourir, si elle était en retard ou en avance dans son développement, si en jouant avec elle je lui nuisais en la laissant dans telle ou telle position, si j’aurais à adapter son lit, ma salle de bain, mon entrée. Est-ce qu’elle va continuer de progresser ou elle va atteindre encore un plateau. Où ira-t-elle à l’école, comment je la consolerai lorsque les autres se moqueront d’elle. Je ne me suis jamais demandé ce que sera le prochain défaut de fabrication, la prochaine surprise qui nous attend dans le détour, ni de quoi demain sera fait. C’est avec Élisyane que je vivais au jour le jour, pas maintenant.

Je m’inquiète sans cesse pour Alys, mais pas de la même façon que vous pour vos enfants en santé. Je ne m’inquiète pas qu’elle trouve un couteau en fouillant dans les tiroirs, ni qu’elle saute dans une piscine ou qu’elle se blesse en traversant la rue…elle ne le fera pas. Je m’inquiète de savoir si des tumeurs se créeront sur ses reins ou son foie parce que ce sont des possibilités (d’où les échographies et recherche de protéines au 3 mois), de savoir si elle aura besoin un jour d’une greffe de rein (elle n’en a qu’un de fonctionnel), je m’inquiète de son cœur, je m’inquiète quand son nez coule, car ses poumons sont encore fragiles. Je suis pleine d’espoir, mais je sais aussi que si elle arrive à marcher elle ne pourra pas se déplacer à l’extérieur de la maison sans marchette ou chaise roulante. Je ne pourrai pas la voir danser, sauter et ça me fait vraiment mal.

Je ne comprends pas pourquoi nous devons passer au travers de ces épreuves, je ne sais pas plus exactement comment nous sommes censés y arriver. J’aime mes enfants plus que tout au monde et je trouve ça pénible de dire que c’est si difficile, d’avouer que oui ce l’est plus que nous aurions pensé. J’apprécie à l’infini l’aide et le support que nous recevons, je ne nous imagine pas sans.

Après le décès de Rose et les nombreuses épreuves que nous avons traversées ensemble mon amour et moi, il m’a demandée en mariage. L’an prochain, nous serons ensemble depuis 15 ans! Il y a bien des années que j’espérais cette demande, enfin! Mais, tout comme le reste, principalement ma dernière grossesse,  j’avais imaginé cet événement autrement. Puisque la priorité financière va aux enfants et en particulier à Alys, j’ai hésité à me marier, non pas par rapport à mon amour pour lui, mais plutôt en lien avec nos priorités. Mais nous avons décidé d’un petit mariage très simple, peut-être qu’un jour nous le referons plus glamour et avec Alys qui avancera un peu sur ses jambes. Rose ne sera jamais physiquement présente…Puis en même temps, c’est probablement la seule chose à m’occuper que je vais vraiment aimer organiser et qui me fera peut-être sentir un peu moins qu’une simple maman surfant dans un monde parallèle.

PS : Je voudrais dire merci à Stéphanie Juteau qui révise l’orthographe de tous mes textes dans ses temps libres, tout à fait bénévolement. Ça me permet de ne pas me casser la tête sur ce point et de décharger mes émotions sans retenue.

7 Responses to “Maman!”

  1. Marie-Claude dit :

    tu es exceptionnelle… vraiment, il y a de quoi à êtr efière de ce que tu es
    amour xxxx

  2. Vanessa dit :

    Tu es tellement forte! À chaque fois je ferme la page de ton site les yeux plein de larmes (pas nécessairement de tristesse). Aujourd’hui, je la ferme en étant heureuse pour ta famille, je suis contente de lire que ton amoureux et toi allez vous marier et que les durs moments ne vous ont pas éloignés! Bravo à vous tous! Ne lâchez pas!

  3. Claudie dit :

    Je te lis depuis quelques mois et souvent je me reconnais en toi. J’ai l’impression de ne pas être seule à vivre des choses difficiles. J’ai moi aussi pour ma part un enfant malade. Je considère ton épreuve pire que la mienne et je te trouve tellement fort. Tu aurais pu abandonner, mais tu ne l’as pas fait. Tu es une personne inspirante même si je suis convaincu que tu préfèrerais être une maman ordinaire. Parfois j’aimerais être une maman ordinaire qui n’a pas a craindre la mort de son enfant, qui n’a pas à craindre tout ce qui est « Microbes ». J’aimerais ne pas avoir à courir la physiothérapeute, l,ergothérapeute, la pédiatre et la cardiologue. Mais à toute les fois que j’ai cette envie je me dis que si j’étais une maman ordinaire j’aurais un enfant ordinaire et que je ne serais pas la maman d’un petit garçon aussi exceptionnelle. J’ai de la misère avec les gens qui se plaignent autour de moi et souvent je me permet de leur mentionner que leur vie pourrait être pas mal pire que celle qu’ils ont en ce moment. Parfois je te site en exemple. Je ne te connais pas mais pour moi tu es la maman de deux petites fleurs :) . J’adore te lire et je te souhaite le meilleur pour l’avenir. Au plaisir de se parler un jour.

  4. Stéphanie Juteau dit :

    Ça me fait plaisir de corriger tes textes. J’essaie de le faire le plus rapidement possible après leur sortie.
    Je te comprends quand tu dis que tu aurais envie de sacrer une claque aux mamans qui se plaignent d’un petit malheur. Une amie était enceinte et a eu son échographie de 20 semaines à laquelle elle a appris qu’elle aurait un troisième garçon en santé. Pour elle, c’était le gros drame. Ce qu’elle retenait de son échographie, c’était qu’elle allait avoir un AUTRE gars… Moi, ce que je retiens de son écho, c’est qu’il va être en santé. Nous prenons la santé de nos enfants pour acquise jusqu’à ce que nous vivions la douleur de ne pas avoir un enfant en santé.
    Si tu recherches des conseils dans l’organisation de ton mariage, je suis sur un forum génial, où j’ai trouvé un paquet d’idées quand j’organisais le mien : http://www.mariage-com.forumdediscussions.com

  5. Danielle dit :

    Bonjour,

    Je te lis depuis longtemps sans nécessairement prendre le temps de t’écrire….et je commençais à me sentir ingrate un peu ;) Simplement te dire combien je t’admire, combien tu es courageuse et forte comme c’est pas possible. Je ferai assurément les mêmes démarches pour mes enfants j’en suis certaine, mais ça demande un réel sacrifice de soi, un don de soi exceptionnel. J’espère que la vie sera bonne pour toi dans le futur.

    Bonne chance !

  6. Josée dit :

    Bonjour,
    Je viens de voir le lien pour ton vidéo sur Facebook, ce qui m’a amenée à ton blog. J’ai seulement lu ton dernier message mais ça m’a beaucoup touché. J’ai moi-même 2 filles qui ont des besoins spéciaux. Heureusement, elles ne sont pas malades, quoique m’a plus vieille aura éventuellement besoin d’une 2ème opération à coeur ouvert…
    J’aimerais que les parents d’enfants « ordinaires », les thérapeutes et tous les gens qui gravitent autour de notre famille comprennent, comme tu le décris si bien, tout le temps qu’on doit investir à faire des demandes, se rendre à des rendez-vous, courir après un formulaire ou après quelqu’un pour le remplir…
    Je vais certainement prendre l’habitude de lire ton blog parce que j’ai l’impression que personne, autour de moi, ne me comprend.
    Bonne chance!

  7. Genny dit :

    Félicitation pour ton projet de mariage. L’amour mérite d’être célébré même si c’est en toute simplicité.

    Ton texte m’inspire sur ce sujet…

    C’est toute la naiveté des parents qui croient que ca n’arrivera qu’aux autres que tu n’as plus. Tes craintes sont réelles et concrêtes, c’est normal d’en être affectées.

    Je t’envoie une petite pensée affectueuse pour te donner la force de continuer.

    C’est peut-être pas un conte de fée, mais c’est ta vie et ta famille et vous semblez rayonner d’amour. Ce qui est en soi le plus beau des privilèges terrestres.

Leave a Reply

 

See also: