Quand Alys est colleuse, c’est qu’elle est malade

« J’ai un bébé de 15 mois, préma de 29 semaines, syndrome transfuseur-transfusé avec une cardiomyopathie, une sténose pulmonaire, un rein en moins et une jambe hypertrophiée à raison inconnue, elle est quadriparésique et fait de la fièvre qui ne descend pas malgré le tempra, respire plus vite, est maussade et irritable sans symptômes d’allure grippaux ». Le seul avantage à cette longue phrase est de passer directement au triage en arrivant à l’urgence et de ne pas attendre très longtemps avant de voir le médecin.

Alys avait aussi ce qui semblait être un rash de boutons. Après les auscultations d’usage en double (vive les étudiants!) et les rayons X des poumons qui lui ont semblé être la pire torture au monde, le médecin en est venu à la conclusion qu’il s’agissait probablement d’un virus inconnu et de retourner à la maison. Si elle ne va pas mieux vendredi matin on y retourne avec un papier du médecin qui nous fait sauter même le triage.

Le pédiatre à l’urgence était incroyablement enthousiaste pour l’heure qu’il était. Il m’a dit « wow, je suis impressionné de la façon dont vous parlez précisément des problèmes de santé de votre enfant ». Ouin, ben le grand j’ai pas mal d’expérience. Je n’ai pas vraiment été en mesure de contourner le sujet de Rose. Quand je lui ai dit qu’elle avait été hospitalisée plus d’un an, on aurait dit une éclaboussure d’étonnement dans son visage. Certains médecins et spécialistes devraient faire des visites de courtoisie sur les autres étages afin de découvrir les basses réalités qui résonnent à même leur lieu de travail.

Alors, avec cette superbe balade dans l’établissement que je redoute le plus du Canada, soit Sainte-Justine, nous sommes rentrés à 3 heures du matin avec un bébé dont le suppositoire avait trop bien marché. Dodo à 4 heures… non mais choupette, c’est toi la malade là, et maman veut DORMIRRRR!!!!  Surtout que le jeudi, c’est pas reposant chez nous!

Mais je suis bien heureuse de la visite de l’ergothérapeute du centre de réadaptation à la maison ce matin. On a ajusté le positionnement de la chaise haute et du lit d’Alys. Dans son lit, elle est tellement bien emmitouflée entre l’équipement et le sur-matelas de mousse mémoire, que j’en suis jalouse. Elle a l’air bien et au moins ses hanches seront mieux stabilisées pour dormir.  Dans deux semaines, on commence à regarder les bancs spécialisés pour le bain et on commence les démarches pour le programme d’adaptation de domicile (il y a jusqu’à 2-3 ans d’attente).

Je constate que chaque jour m’éloigne de plus en plus physiquement de Rose et me lie de plus en plus à la réalité de mon bébé survivant.

One Response to “Quand Alys est colleuse, c’est qu’elle est malade”

  1. Je vous souhaites beaucoup de courage.

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