Émile, petit boumboum à maman

Des personnes que Rose a mise sur ma route, Annie est sans doute l’une des personnes pouvant le mieux partager mes peines, mes inquiétudes et mes joies de petits-minis exploits.

Lorsque moi je mettais fin à mes batailles avec ma bipolarité, Annie donnait naissance à deux jumeaux; un garçon et une fille. Née vraiment trop tôt, partie presque aussitôt. Un deuil immense qui s’accompagne de tous les multiples deuils associés à une telle perte. Puis, vint Émile. Un petit bonhomme extirpé du ventre de sa maman à 26 semaines. C’était ça ou Annie y restait.

Si 85% des prématurés s’en sortent bien et sans séquelles, il faut croire qu’Annie et moi n’avons vraiment pas eu de chance. Émile a passé les 9 premiers mois de sa vie à Sainte-Justine, en tant que coloc de Rose pour une bonne partie. Il avait la même maladie pulmonaire que Rose, mais il n’était pas destiné à partir, Annie en avait déjà trop donné de ce côté. Et c’est vraiment bien ainsi.

Il est rentré à la maison avec de l’oxygène et une gastrostomie au ventre qu’il pourrait garder bien longtemps, voir même à vie. Quand j’ai vu mon petit bonhomme dans sa maison la première fois ça été très émouvant. J’étais à la fois tellement heureuse de le voir enfin chez lui, triste de voir ses « équipements » le suivre et, bien sûr, j’ai pensé à Rose. À ce qui n’arrivera jamais. Mais surtout très heureuse de voir Annie et son fils enfin réunnie.

Mais s’occuper d’un enfant malade n’est pas de tout repos, surtour lorsque, comme Annie, ont est monoparental sans papa dans aucun décors. Elle est coinçée dans son appartement du 4e étage, c’est vraiment compliquer de sortir avec Émile…et ses bombones d’oxygène, et son gavage, et le bagage normal d’un bébé. Bref, il pourrait y avoir matière à dépression.

Annie, je ne lui dit pas qu’elle est forte. Elle ne me le dit pas non plus. Nous savons que nous n’avons pas le choix. Nous sommes juste heureuse qu’Émile et Alys soient en vie. J’aurai pu perdre les deux…

Voilà que cette semaine Annie a reçu une claque dans la face que je connais bien; diagnostique de paralysie cérébrale pour Émile. Pas du même type qu’Alys, mais ça n’a aucune importance. Le diagnostique est là, les inquiétudes, le stress, l’enfant différent, la vie différente.

Monoparental, Annie est l’unique personne sur qui Émile peut compter. Tant émotionnellement, pour tous ses soins spécifiques, que financièrement. Palons-en justement. Comment une mère seule vivant de son maigre RQAP arrive-t-elle à payer l’oxygène (env. 250$ par mois en plus de l’électricité), les sacs à gavage (env. 300$ par mois) en plus des pansements et autre. Des assurances oui, mais ça ne paie pas tout et les paiements ne se font pas instantanément. Annie doit arrêter de manger peut-être? Et lorsque le congé de maternité sera terminé en décembre, qu’elle sont ses options? Bébé qui ne peut fréquenter la garderie, bébé qui doit faire physiothérapie, ergothérapie, sans compter la nutrition, les suivis dans au moins 8 départements différents de l’hôpital…oufff impression de déjà vue. Vous l’avez sans doute deviné; il reste l’aide sociale malheureusement.

J’ai la chance d’avoir un conjoint extraordinaire qui peut subvenir au besoin de base de notre famille. Je peux ne pas retourner travailler pour m’occuper exclusivement des filles, surtout Alys. J’ai toujours de 4 à 6 rendez-vous pour elle par semaine et on mise énormément sur la rédaptation qu’on peut bonifier à la maison. Et ça vaut la peine! Mais on a toujours besoin de sous pour soutenir ses thérapies complémentaires et l’équipement de stimulation à la maison.

Mais, maintenant, je ne souhaite qu’une chose. Que tous les gens qui lisent le blogue donne un petit 5$ en mémoire de Rose pour Émile. Pour aider maman, parce que j’aimerai donner à Émile la chance que j’essai de donner à Alys… et que j’aurai donné à Rose.

Nous voici, les mamans, Alys, Émile et SA maman.

Quand je vous parlais de résilience….

5 Responses to “Émile, petit boumboum à maman”

  1. Julie Aubin dit :

    Je le fais à l’instant, Stéphanie. En mémoire de Rose, pour le petit Émile.

  2. Martine dit :

    Bonjour a vous deux!
    Non vous n’etes pas forte… vous n’avez pas le choix… je le dis souvant…! Je n’ai pas trop de sous parce que justement j’essaie de travailler que quelque heure pour etre avec ma fille le plus possible…! Meme si parfois elle me met completement hors service ;o)
    Mais je pense fort a vous deux! Courage!

  3. Nadine dit :

    Juste pour info…

    l’oxygène et les sacs de gavage sont payés par le programme ministériel du gouvernement…même le lait de gavage…la maman ne devrait avoir rien à payer! Il faut qu’elle fasse la demande avec une ts ou infirmière de Ste-Justine! (c’est Ste-Justine qui s’occupe de cela) voir avec la clinique néonatale!

    Bonne chance,
    Nadine

  4. Nadine dit :

    et tous les pansements, seringues et tout…
    tout est payé par le gouvernement quand on a pas d’assurance!

  5. Julie-Anne dit :

    Que vous êtes beau et belles tous les 4! J’ai fait ma contribution. Je pense à vous…

Leave a Reply

 

See also: