Alys l’incomparable

Si j’avais à refaire le parcours, je referais exactement les mêmes choix au même moment. Si j’avais eu une boule de cristale, la seule chose que j’aurais changé aurait été de ne pas faire la trachéotomie de Rose et de la laisser partir doucement dans son confort à elle et plus heureuse. C’est complètement faux de croire que Rose a souffert toute sa vie. Elle a souffert quelques semaines. Mais si souffrir quelques semaines justifie que l’on doivent mourir, alors tué moi de ce pas.

Avoir eu une boule de cristale, peut-être que j’aurai mis fin à tout ça dès le début. Mais je devais le vivre et je ne pourrai pas vivre sans Alys, comme je ne me voit plus vivre sans Rose. Je mène, avec et pour elles, des combats parrallèles qui se ressemblent en tant de points. Quand je vois Alys rire, s’exciter et être tellement heureuse de vivre, je voit Rose qui était tellement heureuse de vivre. Quand je vois Alys se fâcher parce que son corps ne répond pas à ce que sa tête et son coeur ont envie de faire, je vois Rose se fâcher pour les mêmes raisons.

Alys a maintenant 11 mois d’âge corrigé (calculer pour évaluer son développement). À cet âge, un enfant moyen, fait les choses suivantes; rouler du dos au ventre et du ventre au dos, se trainer sur les fesses, ramper, tenir debout aggripé aux meubles, passer lui-même de la position assise à coucher et vice-versa, apréhende les objets avec la main entière, mets des objets dans une boîte et les empiles, pointe avec l’index, tend les bras pour qu’on le prenne, fait des câlins.

Alys ne fait rien de tout ça. Alys tiens assise, mais ne bouge pas de là. Alys est sur le dos, mais ne tourne pas, sauf par pur accident. Elle tappe des mains, cogne des objets ensemble et crie sa joie; ce sont ses seules petites victoires des deux derniers mois. Elle babille maman et papa; ses seuls mots compréhensible par l’entourage immédiat. Dans sa poussette, assise en tappant des mains avec ses grands yeux et son sourire, les gens n’y voit que du feu. Mais dans la réalité, c’est en moyenne 4 à 5 rendez-vous par semaine pour son développement. C’est beaucoup de temps seul avec elle absolument nécessaire pour faire les exercices, passer une brosse sur son corp, faire des tours de hamac, apprendre à manger, stimuler ceci ou cela. Il faut surveiller son alimentation puisqu’elle a un rein en moins, aller faire un test-pipi dès qu’elle fait de la fièvre, surveiller sa jambe hypertrophiée et surveiller ses épisodes de palpitation cardiaque. Ses jambes n’ont aucune force, elle n’arrive même pas à arracher un brin de gazon.

Mais j’ai accepter sa condition depuis longtemps et je gère la situation du mieux que je peux. Je l’aurai fait en double sans problème. Par contre, l’entourage est plutôt du genre trop hyper positif. Je sais que je ne dois pas la comparer aux autres enfants. Mais avec plein d’autres ti-poux plus ou moins du même âge dans la famille, c’est pas évident. Moi je suis, et j’ai toujours été, du genre réaliste. Les phrases du genre « tu vas voir elle va marcher sans problème », à moins que ça viennent d’un physiothérapeute, physiatre ou autre thérapeute; je réponds « tu connais rien ». « Dans quelques mois tu vas en rire de cette épreuve »…les cheveux me dresse sur la tête! Elle ne sera pas malheureuse ma Alys, mais toute sa vie elle sera différente et j’amais je ne ferai semblant que ce n’est pas le cas. Le super-hyper-positivisme-je-me-cache-la-tête-dans-le-sable n’a pas sauver ma Rose. Comme j’ai dit une fois à mon chum « Qu’est que ça changé dans nos vies d’être top positif!?! ». Je préfère être réaliste…ça fait moins mal aussi à la longue.

Avoir une boule de cristal, j’irais juste jeter un petit coup d’oeil pour savoir si un jour je pourrai reprendre « ma » vie et redevenir la femme ambitieuse et équilibrée que j’ai été l’espace d’une année, en 2009.

2 Responses to “Alys l’incomparable”

  1. Marie-Josée Venne dit :

    Moi, ce n’est pas une boule de cristal que j’imagine dans ma tête, mes une machine a voyager dans le temps. Je m’imagine lors de mon transfert a Ste-Justine de dire au médecin de la néonatalogie tout le parcourt que Noah va subir et que si on peut faire autrement pour l’aider, simplement de le faire. Hélas, rien ne peut changer car il n’y a rien qu’on peut faire. Ma bulle pète et retour à la vie normal, si ont veux. Ce qui m’enrage c’est lorsqu ‘un membre de ma famille proche me dit des chose comme « penses-tu qu’il te reconnaît? » Non mais quel question, bordel! Je suis ça mère, C’est sur qu’il le sait. En tout cas ça fait du bien de t’en parler car toi tu peux comprendre. Notre parcourt est différent, mais en parallèle se ressemble. Je pense souvent a vous, pour ne pas dire a tout les jours. Merci a votre petite Rose de veiller sur son ami Noah. Je vous aime

  2. Mijanou-Ann dit :

    Si j’avais une baguette magique, elle serait pour toi tant qu’elle te ferait du bien.

    Mijanou-Ann

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