Deux fleurs pour la vie

C’est vrai qu’on ne s’habitue pas vraiment à la condition de nos enfants, on s’adapte par nécessité. Sinon, personne ne pourrait affronter leurs différences. Je me rends compte comment le un an et demi est un tournant dans la façon de planifier la réadaptation, et, inévitablement, les équipements qui lui serviront, sans jeux de mots, de béquilles pour continuer.

À vrai dire, je ne suis ni triste, ni déçu, ni heureuse de voir entre mes mains les prescriptions pour autant d’équipement que d’autres détails anatomiques à vérifier. Une chose en entraîne toujours une autre avec Alys. Elle ne se mets pas en position debout et à son âge ça commence à être néfaste pour ses hanches, son bassin. Donc radiographie pour ça. On a la prescription pour des orthèses tibiales (à cause des réflexes primaires qui font que ses pieds pointes, et à cause de sa façon de se déplacer sur les fesses; maintenant son pied droit est vers l’intérieur). On aura la planche à station debout, mais il faut aussi faire faire une compensation directement sur la planche pour sa jambe gauche qui est plus courte. Lorsqu’on arrivera à essayer de la faire tenir debout d’elle-même ce sera une autre histoire : orthèse et semelle de compensation ça ne rentre pas vraiment dans un soulier…on traversera la pont rendu là. Une autre prescription pour une marchette, au cas où qu’elle arriverait à s’en servir dans les prochains mois. (Elle revoit le physiatre uniquement dans 6 mois).

Mais la bonne nouvelle c’est qu’on s’en va vers une position debout, même si c’est de façon « mécanique » ou « artificielle ». Et comme dit le physiatre; « tant et aussi longtemps qu’Alys continuera de faire des progrès, on peut garder espoir de la voir marcher de petites distances à l’aide d’une marchette ». Alors on focus sur le mot « progrès »! Petits, grands, rapides, lents…on s’en fou tant qu’on continue d’avancer et que la mécanique de son corps arrive qu’à ne faire qu’un avec la mécanique métallique sur prescription.

Avez-vous déjà tenu un enfant qui ne remplisse uniquement le creux de votre main, prendre chaque inspiration avec lui en souhaitant que ce ne soit pas la dernière? Avez-vous regardez vos enfants se faire torturés sous vos yeux? Parce qu’au bout du compte, il n’y a que les adultes pour avoir ce raisonnement que c’est pour le mieux. Mais dans leurs yeux, vous vous demandez pourquoi. Puis, il vient un moment où leur force transperce les limites de la médecine et de la souffrance. Alors vous savez pourquoi.

J’ai vu ces êtres grandir avec la chaleur d’un incubateur plutôt que la chaleur de mon ventre. Débuter leur vie, voir passer leur vie, avec des équipements plus nécessaire que ce que je n’aurai jamais pu offrir.

J’ai vu, j’ai entendu, j’ai sentis, j’ai touché et j’ai goûter le goût âcre de la mort comme jamais je ne pourrais le revivre autrement que par ma propre mort.

Vivre sans cesse en espérant le meilleur du pire, et que cet espoir vous glisse entre les doigts…ça vous anéantis complètement. C’est exactement comme de voir son enfant sur le bord d’un précipice, accroché aux rochers de ses petits doigts frêles et, que sans même n’avoir pu rien faire, il soit aspiré par le vide vers une mort certaine. On enterre ses cris des nôtres. Puis au bout de quelques instants, ils deviennent le seul écho qui bourdonne.

Enfin, on étouffe ce bourdonnement en implorant la vie de nous offrir encore le meilleur du pire avec ceux qui restent.

Je n’ai pas encore trouvé la force de te dire au revoir, parce que je n’ai que la force de te garder près de moi.

De retour dans la roue des rendez-vous médicaux, mais pour une fois qui semblent aboutir à de vraies réponses. Donc voici un petit résumé sans poésies pour vous tenir au courant;

IRM :
On aura les résultats détaillés de la résonance magnétique du cerveau en mars lors de la rencontre avec le neurologue. Mais je sais au moins qu’il n’y a pas de problème nouveaux ou amplifiant à la paralysie cérébrale déjà produit par l’hémorragie cérébrale à la naissance.

Concernant l’hypertrophie de sa jambe droite, après 13 mois d’investigation, on sait maintenant qu’il s’agit d’une malformation, tout simplement. Elle sera toujours plus grosse, et plus longue. Actuellement, elle est 1.5 cm plus longue que l’autre. Ce qui signifie que si Alys tiens debout, dans un éventuel peut-être futur, elle aura besoin de semelle de compensation. Si un jour il y a plus de 2.5 cm de différence, il y a une opération possible pour cesser la croissance de la jambe (mais on parle seulement dans une dizaine d’années et si elle marche). Comme les muscles, les tissus, la graisse sont hypertrophiés; il y a plus de vaisseaux sanguins, d’où la chaleur et les petits problèmes de circulation (je vulgarise ce que j’ai retenu). Quand Alys ne portera plus de couches, elle devra porter des bas de soutien. Dernière chose à vérifier; sa coagulation. Surtout étant donné mes problèmes dans ce domaine. Elle saigne comme moi et a les veines très fuyantes comme moi, ce qui sonne une cloche. À suivre, prise de sang en mars. On revoit la dermatologue dans 6 mois.

Sommes toute de bonnes nouvelles sortantes de l’IRM. Je m’étais préparer à n’importe quoi…par habitude.

Poumons : le rayon X de contrôle de janvier (après pneumonie) n’est pas super beau. Quand l’infirmière a appelé du bureau de la pédiatre, elle avait l’air étonnée qu’Alys allait bien. Elle est parfois essoufflée et respire plus vite, mais sans plus. Rien qui m’a alarmé. Son poumons droit a encore un affaissement et à gauche une « tache » qui montre que les alvéoles sont « maganées ». Rien de bien grave non plus, je vais seulement apprendre le clapping (méthode physio respiratoire) pour l’aider. Mais c’est surtout décevant de ne pas pouvoir reprendre la chambre hyperbare tant que ses poumons ne sont pas revenue à leur mieux. Même très décevant…Quoique d’un autre côté, cela nous laisse plus de temps pour ramasser des sous et continuer d’harceler les fondations diverses.

À venir; échographie rénale et hépatique (foie), prise de sang de toute sorte, neurologie, physiatrie, neuro-développement, évaluation en clinique de dysphagie (ce qui inclus tenir un journal alimentaire avant au millilitre et au gramme près) et la réadaptation évidemment. J’ai déjà vu pire! Et au moins les « dossiers » avancent; juste ça c’est moins déprimant.

On a pas réussis à faire faire de la marchette à Alys, mais on a trouvé quelqu’un qui s’est fait une joie de la poussée….son cousin Enzo!

Voici un petit vidéo

Je ne me donne pas le droit de flancher, mais je m’autorise quelques journées, disons, plus pénibles. On arrive à certains moment dans une vie où l’on sait que nous devons surmonter des barrières psychologiques pour avancer, apprécier la vie, cesser de se masquer. Je crois, du moins dans mon cas, que c’est plus souvent qu’autrement les discours de personnes neutres à notre situation qui, reflétant dans un miroir notre inconscient, nous font prendre conscience de ces barrières.

Je me répète sans doute, mais vivre avec Alys au quotidien ce n’est pas si difficile. Du moins, pas trop. Avec une bonne routine, nous arrivons à intégrer la stimulation en milieu de vie en plus des rendez-vous. C’est de moins en moins pénible, on s’adapte et elle aussi. Dans son environnement, Alys est à nos yeux tout simplement belle, enjouée, coquine…pas handicapé. Mais voilà, il y a quelque mois je disais à bien des gens que lorsqu’elle approcherait ses deux ans, son handicap moteur serait plus évident pour les néophytes en la matière. Moi, ma tête le sait depuis bien longtemps. Par contre, mon coeur, lui, en prends conscience de plus en plus. Et c’est douloureux de laisser le coeur prendre le dessus sur la tête. Je n’aurai pas réalisé par moi-même que mon coeur et ma tête était aussi dissociés.

Dans mon cas, quand on se compare, on ne se console pas nécessairement. 19 moi; marche pas, rampe pas, commence à peine à tourner d’un côté, ne grimpe pas, commence à tenir à genoux, ne dit pas plus que 3 mots (et pas souvent, même le maman et papa), éprouve encore des difficultés techniques d’alimentation. Elle n’a toujours pas de nouveau rein, coeur, cerveau….je sarcasme. N’empêche qu’elle a un IRM (résonance magnétique) pour sa jambe droite lundi prochain qui me stress beaucoup. Depuis 13 mois, personne n’a encore trouvé le problème…

Ce matin, Alys avait ses injections de Synagis (anticorps pour le virus respiratoires syncitial, qui était notamment à l’origine de ses « ites » et sa pneumonie). Ce sont des injections destinées aux bébés prématurés. Donc, il y a inévitablement des mamans de bébés prématurés dans la salle d’attente. Beaucoup. Des mamans qui, comme toutes les mamans, aiment discuter de leur nouveaux-nées. Situation commune oblige, ça discute d’hospitalisation et autres sujets liés à ces enfants nées trop tôt qui ont passés quelques temps en néonatalogie.  J’ai beaucoup de compassion, je vous assure…Mais je me retire dans mon coin. Même avec toute ma bonne volonté, leurs histoires (et leur complaintes) me font carrément suer. (Je suis désolé, mais je ne peux censurer…c’est comme ça, c’est tout). Le temps passe, enfin le tour d’Alys! La crise qu’elle m’a fait…oh my god! Elle est littéralement traumatisée par tout ce qui ressemble à une infirmière, médecin, aiguille, diachylon, name it. En sortant, il faut attendre 15 minutes avant de quitter; histoire de s’assurer qu’elle n’a pas de réaction. Elle n’a jamais de réaction, mais on suit la procédure. Sauf qu’aujourd’hui, c’est moi qui ait eu la réaction. Retourner dans la salle d’attente, entendre les autres femmes, qui à mes oreilles, se plaignaient des ruhmes ou je me souviens même plus, jusque là c’était à la limite du supportable. Mais voir deux couples de jumeaux entrer un après l’autre…insupportable. Nous avons terminé la période d’attente dans le corridor…maman en larmes.

J’ai également découvert, bien malgré moi, que chaque fois que les sujets de la réadaptation d’Alys et de son développement sont en cause avec la travailleuse social, entre autre, je cherche inconsciemment un moyen de parler de Rose. Mon coeur a de la peine pour Alys, vit le deuil d’un enfant en santé, surtout le deuil du « j’en ai perdue une, j’aurais pas pu avoir l’autre en santé ». Mais ma tête, elle, dit qu’il ne faut pas se plaindre de la situation d’Alys. Car au moins elle, elle n’a pas d’équipements essentiels à sa survie, elle; elle est en vie…et elle est tout ce qui me reste de ce que j’ai mis au monde il y a 19 mois.

Pour Rose…je crois que je n’était pas là aux funérailles, du moins pas d’esprit. Je ne lui ai jamais dit au revoir. Je m’occupe l’esprit tellement d’heures dans une journée, qu’il est vrai que lorsque je m’attarde un instant devant ses photos, j’arrive à me demander si elle a vraiment existé. Et mon coeur se pince, mon souffle se coupe. Dans 5 ans, ce sera comment? Je me sens toujours attaché physiquement et mentalement à elle. Mais je ne sais pas comment lui dire au revoir sans me sentir tout aussi déchiré que lorsqu’elle était à l’hôpital et nous ici avec Alys. Mes deux bébés auront toujours divisées et déchirées mes émotions les plus profondes.

Je suis bouleversé aujourd’hui. Comme on dit; quand les gens s’y mettent, c’est à croire qu’ils se sont donné le mot.  Alors, pour mes symptômes physiques étranges,  mon médecin de famille m’a poliment rappelé, après avoir signé la panoplie de prise de sang, que j’avais et vivais encore du stress fois 1000. Pourtant ma tête ne ressent plus ce stress…

J’ai une admiration profonde pour mes enfants. Celle qui n’est plus et celles qui restent. Élisyane est une petite mère pour Alys. Chaque jour elle utilise son imagination débordante de maturité pour faire en sorte qu’Alys repousse ses limites. Un bain, un repas, un réveil semblent bien ennuyant sans sa grande soeur pour Alys qui cherche sa « Zya ». Dans notre drame familial, c’est bien justement notre lien familial qui nous maintient sur les rails d’une vie plus sereine que celle dont on aurait autrement voulu voir quitté nos corps et nos âmes meurtrit.

Je regarde Alys grandir à son rythme trop lent, puis je regarde Élisyane grandir à un rythme trop rapide pour ses petites épaules. Mais il y a tout de même un équilibre qui se créé lorsqu’elles sont ensemble. Leur propre rythme de développement entre en collision pour former une bulle de bonheur à l’état pur. Cette bulle nous éclabousse, nous permettant de moins anticiper les choses et de laisser aller.

Malgré la routine et l’adaptation à l’intérieur de ma maison, plusieurs choses ne manquent pas de me rappeler l’handicap moteur de ma fille. Les enfants de son âge aussi vieillissent…et je n’en reviens pas encore, chaque fois qu’ils sont dans la même pièce qu’Alys, de voir la différence. Quoiqu’il est vrai que je le vois maintenant d’un oeil thérapeutique, contrairement à la majorité des gens. Puis, aujourd’hui on a consigné toutes les mesures du corps de ma puce pour une éventuelle station debout. Cela servira à maintenir thérapeutiquement Alys en position debout pour renforcer les jambes, réduire le réflexe d’agrippement, et autre. Mais même si les nouveaux équipements adaptés sont toujours pour le bien d’Alys, c’est toujours un pincement au coeur. On espère toujours qu’on aura pas besoin de s’en servir un jour. Parce que s’en servir et l’avoir dans la maison c’est toujours un rappel de sa condition et qu’en fait, il manque le double de cet équipement, et le double d’Alys…

Si j’ai souvent des pointes de tristesse, d’amertume, d’incompréhension et quelques fois même de colère; j’ai également des pointes de fiertés, d’admiration, d’ambition et plusieurs fois de gratitude. Je remercie la vie de me tenir accompagné de mon conjoint et de mon aînée. Nous atténuons nos désespoirs les uns les autres et amplifions nos moments moins pire les uns les autres. Rose et Alys resterons toujours le ciment qui nous a soudé inconditionnellement ensemble.

Exemple de planche à station debout (se fait en format "poupon" pour les enfants de l'âge d'Alys)